Poslední říjnový týden patřil osvětě nemoci motýlích křídel

Již po jedenácté patřil poslední říjnový týden osvětě nemoci motýlích křídel nejen. Tuto nevyléčitelnou nemoc, která přes svůj poetický název skýtá život plný utrpení, má v České republice diagnostikovanou zhruba 300 lidí. Zdravý člověk si jen těžko dokáže představit každodenní situace tak, jak je prožívá člověk s touto nevyléčitelnou nemocí. Motýlci mají tak zranitelnou kůži, že je nemoc omezuje doslova na každém kroku. Každý den tráví zhruba 3 hodiny ošetřováním pokožky, kdy se ovazuje celé tělo speciálními obvazy, které chrání kůži před puchýři a otevřenými ránami.
Na facebook stránce nadace DEBRA se celý týden od 25. do 31. října objevovaly fotografie lidí z celé České republiky, kteří si na sebe oblékli nějaký kousek oblečení naruby s hashtagem #tydennaruby, aby podpořili osvětu EB. Toto gesto mělo poukázat na těžký život pacientů s nemocí motýlích křídel, kterým i obyčejný šev na oblečení způsobuje puchýřky a otevřené rány na jejich citlivé pokožce.
Týden osvěty nemoci motýlích křídel si klade za cíl přimět lidi k poznání a zvídavosti. Kampaň osvěty EB se od roku 2007 rozšířila do 112 zemí světa a každá z nich si hledá svou cestu ke společnému cíli – zvýšit povědomí o této nemoci.

EB week

 

Žádné komentáře
Odeslat komentář
Jméno
E-mail
URL